Bye bye cysta!

Jag blev inskriven på tisdag morgon kl 7 förra veckan. Sedan fick vi veta att den preliminära operationstiden var först efter lunch. Och jag som tycker att fastan är så jäkla jobbig! Men efter ett par timmar fick jag dropp. Blodkärlen sprack eller prickades inte alls men på femte försöket satt droppet.

image

När jag fick träffa läkaren lät det väldigt hoppfullt att det ändå skulle gå med en titthålsoperation och han skulle börja med det. Vi, som redan ställt in oss på buköppning, höll tummarna som fan!

Sen när jag rullade iväg åkte Tomme hem till Dolph som var hos mamma.

Det första jag gjorde när jag vaknade till var att titta på magen. Där såg jag förstås ett bandage över naveln men även ett långt bandage vid kejsarsnittet. Fan. Okej.
Sköterskorna på uppvaket kom förbi och jag frågade hur det gick och hur det kom sig att titthålsoperationen misslyckades och att buken öppnades. Det hade de inte svar på. Jag skulle få fråga läkaren under morgondagen om detaljer.
Däremot berättade de att höger äggstock och äggledare hade plockats bort.
Varför det blivit så skulle jag också få fråga läkaren under morgondagen.

Jag höll på att svälta ihjäl och bad att få något att äta så de kom med en smörgås och lite vatten. Då upptäckte jag att jag inte kunde svälja efter att ha varit intuberad men det gick att skölja ner varje liten tugga med vatten. Och det vart väl kanske fyra stycken innan jag gav upp.

Vid 17:30 ville jag ner på avdelningen så de ringde dit någon att hämta mig. Vid 18 dyker de upp och samma sekund kräks jag. Fan igen. De vänder i dörren så vi får ringa igen och klockan vart 19 innan jag fick komma ner.

På vägen frågade jag om jag skulle få prova ställa mig lite men det gick inte. Jag skulle ligga i sängen till morgonen efter!
Detta ifrågasatte jag då man efter en bukoperation brukar vilja att man rör sig så fort som möjligt för att få igång magen. Men fick till svar att det inte är bra att överanstränga sig heller.
Om jag hade vetat då riktigt hur jobbigt det skulle bli sen så hade jag ställt mig upp på egen hand!!!

Jag mådde fortfarande illa men bara då jag försökte äta. Fick i mig en deciliter nyponsoppa som kom upp igen. Och Satan vad ont det gjorde att kräkas!!
Fick ligga hela kvällen och natten med dropp för att klara mig men jag klagade redan här på knipsmärtor i magen och förklarade att pga min porfyri får jag extremt ont när jag inte äter regelbundet. Eller egentligen nämnde jag redan vid inskrivningen att det kunde bli så och att fastan därför var extra jobbig.

Mitt i natten hade morfindåset släppt lite för både mig och rumskompisen så det var väl vid 2 någon gång som vi vaknade till. Eller rättare sagt var det då hon väckte oss genom att filosofera för sig själv i sömnen 😛 Efter det var vi vakna till någon gång tidigt på morgonen och bara surrade.

Första sköterskan som kommer in säger “oj oj” och rusar iväg i all hast. Ingen har tömt min kateterpåse sedan de satte in den vid lunchtid dagen innan och med konstant dropp påkopplat var den såklart överfull. Smart. Och inte alls konstigt att det sprängde i blåsan trots kateter.

Fick inte komma upp nu heller utan skulle vänta på personalbyte. Frågade efter någon smörgås då jag fortfarande inte ätit något men frukosten var en timme bort så jag fick vänta på den. Men det gick att äta sen i alla fall, även om jag mådde illa.

Fick inte komma upp efter personalbytet heller för då skulle jag vänta på ronden. Suck…

Läkaren kom förbi på rond någon gång efter 9. Han började då förklara att han upptäckt sammanväxtningar med kameran och att cystan låg knepigt till så det var orsaken till buköppningen.
Han berättade också att cystan satt på vänster äggstock istället för höger som det såg ut på ultraljud. Däremot låg den mot höger också. Höger äggstock låg bakom livmodern och sammanväxt i den. Men han pratade om att jag ändå såg ut att ha två väl fungerande äggstockar trots sammanväxtningen.
Va? Två? Du tog väl bort en!?
Här ser han väldigt frågande ut och berättar att han inte alls tagit bort något utöver cystan. Båda äggstockar är kvar. Däremot kunde han konstatera att jag har endometrios.

Gud jävla förbannat alltså!! Först var jag i chock. Vi pratade lite om vad endometrios innebär. Och vilka behandlingar som finns. Men vad vi kunde komma fram till så fanns inget alternativ som porfyrin tillåter. Tydligen är det en ganska unik och totalt värdelös kombination av sjukdomar. Läkaren hade aldrig tidigare stött på någon med båda.

När chocken lagt sig var jag bara så jävla arg över att ha kunnat få så totalt felaktig information dagen innan! Jag bad dem anmäla felet och undersöka.
Det kom senare fram att någon klant skrivit fel i narkosjournalen. Sköterskan som berättade det sa att de skulle följa upp hur det kunde bli så fel och se över om de kanske måste skicka läkaren på lite mer språkkurser. Som att det är läkarens fel att någon jävla nöt CHANSAR i journalen istället för att fråga om han inte hörde ordentligt!!!

Någon gång efter ronden ringde jag in någon för att få komma upp, äntligen!! Men jag gick dubbelvikt och det gjorde ont som fan.

Jag fick mer morfin. Och jag fortsatte klaga på porfyrismärtor och beskrev skillnaden mellan dem och smärtorna efter operationen. De experimenterade med smärtlindring och ökade dosen lite då och då men ingenting hjälpte.

Magen var FULL i gaser som dom pumpat in i början av operationen för att kunna titta med kameran. Så utöver operationssåret och porfyrin hade jag sjuka smärtor av all gas som det inte hände något med. Och eftersom morfin verkar förstoppande så var det ingen höjdarkombination att vara full i gaser och att ha legat still så länge som jag gjorde.

Tillslut kom en läkare och undersökte mig ordentligt, eftersom jag hade mer ont än vad jag borde. Hon kollade med ultraljud efter inre blödningar men det såg i alla fall bra ut. Gaserna var bara att försöka vandra bort, men det var svårt att vandra när jag hade så ont så jag började må illa och mer smärtstillande gjorde bara saken värre. Snacka om ond spiral. Porfyrismärtorna fortsatte jag klaga på också.

Jag hade börjat få lite röda utslag på kinden som de trodde var pga morfinet.

Läcker som tusan när jag var upp och vandrade 😉

image

På kvällen kom Äntligen en medicinläkare som hade lite mer koll på porfyri och bestämde att jag skulle få glykos-dropp och eventuellt en annan speciell behandling för att hejda kommande porfyriattack. Den häxblandningen, som jag inte minns namnet på, kördes från Piteå under kvällen och den var UNDERBAR! Magknip och kramp var helt borta och kvar återstod “bara” de vanliga smärtorna efter op. Tänk om någon hade kommit på detta första gången jag klagade!

Den där mörka, äckliga påsen ❤

image

Från och med den här punkten sa jag ifrån mig morfin. Det hjälpte ändå inte och jag ville hellre börja fungera någon gång än att stoppa i mig en massa värdelös smärtlindring. Helst hade jag velat fara hem den här dagen men det gick ju inte riktigt.

Andra natten sov jag bättre men kunde knappt vända mig i sängen så jag fick lite morfin ändå utan att ha bett om det, men i spruta denna gång så det skulle ju vara mycket bättre. Hjälpte fortfarande inte.

Torsdag konstaterar vi att jag måste upp längre stunder och nu när magknipen var borta så var det fysiskt möjligt, så jag tog en spypåse med mig och vandrade i korridoren.

Efter 15 fanns det hopp om liv och jag ville åka hem. Jag hade fortfarande ont som fan och svårt att få ner maten men det kändes lika bra att fortsätta vila hemma när jag ändå inte tog morfin längre. Fick vänta med svar för att någon läkare skulle hinna bedöma.

Utslaget på min kind blir bara värre och värre trots att jag inte tagit morfin på hela dagen. Ingen kan komma på vad det är och därför gör ingen något åt det.

Lite senare kommer en sköterska med middagen. Och de bjuder på palt! Till nyopererade. Superbra för magen, verkligen!
Jag sa direkt att jag kan väl ändå inte stoppa i mig palt?? Till svar fick jag en axelryckning och “du får väl äta lite försiktigt”. Sedan gick hon innan jag hann reagera något mer.

Först satt jag bara och stirrade på palten en stund, sjukt hungrig men ville vid det här laget hem till mina grabbar lika mycket som jag ville äta.

Och jag grinade. Som jag grinade över den där jävla palten!
Allt skit, all smärta, all frustration över att ingen tagit något på allvar de här dagarna kom på en gång.

Jag låg kvar av en enda anledning – att magen fortfarande inte fungerar. Och inte nog med att jag fick ligga ner hela första dagen och sen pumpas med mer och mer verklös morfin, nu förväntar de sig att jag ska äta palt också!! Just där och då kändes det som att jag aldrig skulle få komma hem till familjen.

Jag torkade i alla fall tårarna, ringde in sköterskan igen och sa precis vad jag tyckte. Att det är idiotiskt för mig att äta palt. Och så fick hon hämta något annat. Middagen blev en filtallrik och en smörgås. Inte mat, men bättre än paltschweemen för en nyopererad mage.

Blev väldigt långt om något så litet som en middag nu, men det var liksom droppen som gjorde mig riktigt löjligt upprörd. Och jag blir det än bara jag tänker på hennes nonchalanta svar.

Medicinläkaren som fixade porfyrikuren bestämde att jag skulle få en till i förebyggande. Hell yeah och tack för det! Han och min kirurg var verkligen bra. Så en extra kur och glykos fram till hemgång fick jag. För hemgång blev det tillslut efter att ha fått träffat en läkare vid 18.

Jag frågade om utslaget igen och läkaren vände sig till sköterskan och frågade om jag blivit intuberad under operationen. Sköterskan visste inte(!) så jag svarade själv att ja det blev jag.
Läkaren berättar då att de brukar tejpa på kinden för att hålla kvar slangen. “Och jag läste ju i din journal att du var överkänslig mot klister.”
Jag kunde som inte annat än börja skratta. Så jäkla enkelt! Om någon bara läst journalen, som de ju faktiskt SKA göra, så borde detta ha kunnat listas ut dag 1. För det hade varit väldigt trevligt att ha vetat om det så jag kunde fått lite hydrokortison innan jag såg ut såhär:

image

Kliat som fan har det gjort! Men jag blev utskriven i alla fall så var nöjd ändå 🙂

Droppet plockades bort just innan jag skulle fara och jag kände ganska snabbt att det ömmade i venen och såg lite uppsvällt ut. Det kan bli lite så ibland fick jag veta.

På vägen hem kom jag på att jag inte fått nå blodförtunnande sprutor, som de pratade om att ge mig tidigare, så jag ringde dagen efter och frågade. Men det skulle visst inte behövas. Jag frågade om venen i armen också som bara blev värre och om det inte kunde behövas blodförtunnande i efterhand, men det skulle räcka med en inflammatorisk salva.

Köpte salvan och smörjde flera gånger om dagen men det fortsatte bli värre. Jag kunde inte sträcka ut armen och knappt böja.

Såhär snygg var jag i måndags när jag valde att åka in till ceder. Vänster armveck uppsvällt, höger bara sönderstucket.

image

Läkaren på ceder kände på armen några sekunder och konstaterade att det är stock i venen och jag behöver blodförtunnande. Ingen chock där inte.

De blodförtunnande sprutorna måste jag ta i låret istället för i magen och de gör ont som faaan! Men de hjälper också. Efter bara fem sprutor är svullnaden i armvecket betydligt bättre. Jag kan nästan sträcka ut armen och den värker inte längre så jag inte kan sova.

Jag har tagit bort den sista tejpen idag och stygnen i naveln ska plockas bort imorgon. Sunderbyn hade ingen aning om vad de sytt mig med för tråd men efter ett snabbt samtal till ceder fick jag veta att blå = inte upplösningsbar.

image

Mat har jag verkligen fått kämpa med då jag mått illa av att äta och det har varit riktigt jobbigt att både vara så stilla och få i sig så lite näring. Jag har varit helt orkeslös och huvudet har snurrat så fort jag ställt mig upp. Två kilo har jag tappat och det är nog både muskler och fett som rykt när vågen visat 50,8!

Nu sedan bara någon dag är matlusten Äntligen tillbaka och jag känner att energin är på väg också.
Jag mår sakta men säkert mycket, mycket bättre och bara att äta utan att må illa gör att jag känner mig som en helt ny människa! 🙂

Dessutom tar jag bara smärtstillande nu när jag ska sova eller om jag ska ut på vift. Hemma och vilandes behövs det inte alls.

Att ha en mysig unge på magen gör fortfarande ont, men inte så mycket att det inte är värt det! 🙂

image

Det har varit några förjävla jobbiga dagar men känns riktigt skönt att ha det värsta bortgjort. Nu återstår bara läkning och nedräkning på de där förbannde sprutorna… Dags för nr 6 av 25!

Advertisements

2 thoughts on “Bye bye cysta!

  1. Ja, vad säger man! Helt sjukt hur du blivit behandlad.. Tur att det finns dom som bryr sig iallafall!! Synd bara att dom är så få!

    Skönt att få komma ut idag för dig! :)))

    Kraaaaaaaaaaam ❤️

    • Ja det är riktigt synd att det verkar ska vara så, men jag hade i alla fall väldigt tur med den bästa kirurgen och det är ju ändå det allra viktigaste! 🙂
      Kraaaaaaaaam ❤

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s